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やーちゃん定期検査に行ってきました

ガラリと話題が変わりまして(^_^;)

タイトル通り、やまとの定期検査に行ってきました。

と言っても、11月頭の話なんですが(笑)


3ヶ月に一度、心臓のエコー検査を受けています。

心臓と言っても、難病や命に関わる病ではないのでご安心を!!



Daina家双子男児、2ヶ月に及ぶNICU(新生児集中治療室)入院生活を終えての退院予定日の事。

おそろいのおべべを用意して旦那さんと2人、双子をお迎えに行くとDainaだけ別室に呼ばれました。

そこには新生児科のやーちゃんの担当医と看護師さんが待っていました。


退院前のエコー検査で、心房中隔欠損である事が分かったとの事。

一卵性双生児のため、念のためみなとも調べたところ、同じく心房中隔欠損である事が分かり、

数年後には手術の必要があると言われました。



Dainaにはモモ姫出産時、同じ日に同じ病院で出産されたママ友さんが2人いるのですが、

そのうちの1人の息子さんが退院時に心房中隔欠損との診断を受けていて、

どんな物かを知っていたので聞いた時もさほど驚く事もありませんでした。

それよりも、「さすがは一卵性双生児!」なんて思ってたほどで(笑)


ケロッとした表情で話を聞いているDainaを見て、お医者様に「お母さん、お強いんですね」

なんて言われてしまいました(汗)

看護師さんにも、「皆さん、ほぼ泣いちゃうんですよ。ママホントに強いっ!」と褒めていただき(笑)

いや、命に関わる病気じゃないし、手術さえすれば丸っきりの健康体になれるし・・・ねぇ(^_^;)

子供も2、3人目だし(笑)←恐らく心臓どころか内蔵全部に毛が生えてると思われる



それ以来、2人揃って定期的に未熟児外来と心エコー検査に通い続けて来ましたが、

検査の度にみなとの心臓の穴がどんどん塞がっていき、ついには前回検査でお役御免♪

「ほぼ穴は塞がっているので手術の必要も無く、もう検査通院の必要も無い」と言われたんです~( ̄ー ̄)Vラッキー♪


で、今回からやーちゃん1人のみの検査。


お尻から眠剤を入れて眠らせるのですが、「ホントに効くのか!?」と疑いたくなるほど。

薬が効いてハイになり、奇声を発してケタケタ笑い転げてやたらと動き回ったりするのですが、

眠剤の影響で足元がフラつきベビーゲートにガツガツ激突!とっても危険です。

それでもへらへら笑ってるから違う意味で心配になるし(笑)



1時間ほどかけてなれない抱っこにおんぶでようやく眠らせ、エコー検査。

やーちゃんは心臓の穴が大きく、本来ならば流れるべきでない血液がたくさん別の心室に流れていってしまうため、

心臓に負担がかかり心臓も肥大してきているのだそうです。

体にはやはり負担がかかっているらしいのですが、本人にしてみれば生まれたときからこの状態。

何が負担なのかが分からない物だそうで、手術が終わると「今までと違う!」と気付くんですって。

さすがにやまと位の年齢では分からないでしょうけど。



今回は検査結果を見て手術方針を話し合う事になっていました。


手術の方法は2種類。


開胸して人工心肺を付け、心臓を取り出して穴をふさぐと言う、

「人間って凄い!お医者様って凄すぎるっ!!」と思わせる方法と、

ここ数年で技術が進んで出来るようになったという、「カテーテル」での手術。



開胸手術では約1ヶ月の入院と、その後約1ヶ月の自宅療養が必要。

カテーテル手術では、1週間程度の入院で、すぐに保育園復帰が可能!!


医学の進歩に感謝ですよ、ホントに。


と、言いたいところなのですが、やーちゃんの心臓の穴はとても大きいらしく、

前々からカテーテルはほぼ絶望的と言われていますorz


最終的にカテーテルが出来るかどうかの判断は、内視鏡を使ってのエコー検査をしないと出来ないそう。

その内視鏡検査が出来るようになるのが体重15kg以上になってから。

絶対にカテーテルは無理!と断言は出来ないが、難しいかもしれないと言うニュアンス。


一方、開胸での手術は体重12kg以上になれば輸血無しで出来るのだそう。



現在やまとは体重12kg。


開胸手術はあまり記憶の残らない幼少期に済ませてしまいたいのですが、

カテーテルへの望みも捨てたくない・・・・。

かと言って、体重15kgを超えるまで待って、結局開胸手術になる可能性も大。




う~ん。

さすがの鬼母Dainaも悩める所です。



体への負担や将来的に残る傷跡の事を考えると、やはりカテーテル手術が出来ればそれに越した事はありません。



現在4歳8ヶ月のモモ姫が体重17kgなので、男児である事を考慮すると3歳後半位で15kgと言ったところでしょうか。

もしそこまで待って開胸手術だとしたら、きっと怖いよね~。。。。


Dainaも帝王切開を経験しているため、「あんな辛い思いをするのか・・・(>_<)」と思うと、

さすがに鬼のDainaの目にも涙ですよ。

ま、泣きはしませんけど(* ̄m ̄*)←やっぱり!





一応、「内視鏡での検査が出来るようになるまで待つ」と言う事にしました。

症状に悪化も改善も見られず一定の状態が続いているため、検査のペースも3ヶ月おきから6ヶ月おきに。





なんか、後数年は手術が先送りになった気でいましたが、

こうやって書いてみて、「3歳って、すぐじゃね!?」と思っちゃった(笑)


あと1年位は猶予があるのかなぁ~。



カテーテル検査が出来る事を期待しつつ、2泊3日入院の内視鏡検査が出来る日を待ちたいと思います!




あら~ん。

珍しく真面目な内容オンリーなんじゃない!?



ってことで、今日も子供達を見て和んでやってくださいまし(*^_^*)

◆今日のおまけ◆


こちらは前回の旅の模様。

車内上映中のDVDに夢中の双子さん達(前髪カット前)。

画像 683



ちょーっとなぜか画像がホワイトアウトしかかってますが(汗)

いつも気の合う似たもの同士と仲間はずれでいじけるみなと(今回もオムツ丸見えVer.)

画像 685



こちらは昨日喘息の定期診察に言ってきたお3人さん@薬局で薬の処方待ち。

もれなく口封じの卵ボーロを1個ずつ買わされた母(ーー;)

画像 690



卵ボーロに一番喜んだ4歳児さん(喜びすぎ)。

画像 689



脅威のスピードで卵ボーロを胃へと葬る「THE・ワイルド」みーさん。

画像 691



こちらはオネエ系らしく、お上品にゆっくりと味わってお召し上がり中。

まもなく先に食べ終わったみーさんに残りを強奪されると言う目に遭います(笑)

画像 695



異様に喜んだ割りに、すぐに飽きたモモ姫。

所詮は赤ちゃん用のおやつですから。。。。

画像 698



1ヶ月分×3人分と言う、大量の薬の処方に後から入ってきた人に次々と追い抜かれ、

薬剤師さんがアタフタするほどの量の薬を買い物袋3つ分お持ち帰り。

いつものように薬局中の注目を浴びて帰路に着いたDainaご一行でした(^_^;)



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テーマ:双子の子育て - ジャンル:育児

  1. 2011/12/01(木) 16:03:29|
  2. 子供達
  3. | トラックバック:0
  4. | コメント:16

コメント

こんばんは

うちの息子@二歳六ヶ月も、産後退院前に
心室中核欠損と言われ、三ヶ月ごとの経過を見て行くと言われました!
心房と心室じゃ場所が違うのかな?
二箇所穴があったのですが1歳になってすぐの
定期検診で完全に塞がったのですが、
眠剤、私も本当に効くの!?ってハラハラ
しましたよー。w

しかも効いてきたら効いてきたでフラッフラ
して壁にぶつかるはで。。。w

双子ちゃんと全く同じような経験だったのでビックリしました!
手術、カテーテルが出来れば本当に親子共々
楽なんですけどねヽ(´o`;
やーくん、急激に太ってくれれば
できるかな!?と勝手に体重増量の
願掛けをしちゃいました。!(◎_◎;)
  1. 2011/12/01(木) 23:43:48 |
  2. URL |
  3. achapaaa #-
  4. [ 編集]

やーちゃん

内視鏡でのオペができるといいですね!

うちの義兄の娘も生まれる前に心臓が大きいと言われて
生まれてから穴が開いてるって言われたそうです。
みーちゃんのように穴がほぼ塞がってきてるらしいんですが。

傷痕のこととか、体力を考えると、内視鏡がいいですよね

うちはくだらないことだけど、双子の片割れが蒙古斑がすごくて。
可哀想なくらい、大きく胸にあって、背中も白いとこが少ないくらいだったりで
なんとかできるなら小さいうちに・・って思うんですけどね・・
蒙古斑は取れないらしくて。

やーちゃん、モリモリ食べて、早く検査できるように太らなくちゃ!ですね!
・・って、今の時期、動くからそんなに太らないんですよね・・・
あたしの贅肉を分けてあげたい!!

Dianaさんがママでよかったですね
ママがメソメソしてたらどうにもならないもの。

風邪くらいで、オロオロしてる自分が情けないっす・・・
  1. 2011/12/02(金) 16:07:48 |
  2. URL |
  3. こまり。 #-
  4. [ 編集]

そっかぁ。。。
Dainaさんの肝っ玉かあちゃん(笑)ぶりは、メッキじゃないんですね☆
毎日子供のお尻を追っかけまわしているだけでも大変なのに・・・
でも乗り越える力があるから、かせられる使命があるって言いますもんね!!!

私も基本、動じないタイプですが病院事は全くNGで。。。
でもママとして、そうも言っていられない日もありますよね!
誰だって病院好きなヤツなんて居ないし!
私は いつもDainaさんのおかげで、ママ業も学んでいます(^^)
Dainaファミリー頑張って~*
  1. 2011/12/02(金) 23:20:18 |
  2. URL |
  3. sa:ku #-
  4. [ 編集]

ま~、そんな事情があったんですね。
たいへんですね。悩みはつきない・・・。

カテーテルができるといいですよね。
みいくんは大丈夫になったのにね。双子なのにね。

こればっかりは仕方ないですが、うまくいくことを願っていきましょう!
  1. 2011/12/03(土) 00:26:35 |
  2. URL |
  3. candy #oibGvAc.
  4. [ 編集]

そうなのか。。。

珍しく眉間にシワを寄せて読ませていただきました。(ペコリ)
ゴメンね、、、無知だからwikiしてきたよ、あたい。
小さな体には負担になってるだろうにね。。。

うーーーん、確かに、物心つく頃に開胸になるのはかわいそうだよね。
なんとかカテーテルになるように、ヘタレな念を送るから!(ヘタレならいりません)
薬も待たされるよね。
だって受付してから調合してるんだもんよ、作っておけよな~。(無理)


ところでウチの母が、カテーテルを何度言っても「カテテール」と申します。
「なんか言いにくいよね、カテテールって」と言うけれど、
そんな事言ってるのはあんただけだよと言いたい私。


小さな体に負担はかけたくないもんね。
やっぱり、カテテールがいいよね。
あぁ、、、、違う。
カテーテル。


頑張れ、やーくん!!!
  1. 2011/12/03(土) 01:21:24 |
  2. URL |
  3. ♪福ちゃん♪ #PefwKnF.
  4. [ 編集]

achapaaaさんへ

いつもご訪問、ありがとうございます!

心室と心房は穴の場所が違うらしいよ~。
2つも穴が有ったなんて!!
でも今は両方塞がってるのかな??

やまとは泣き虫弱虫だから、出来るだけ苦痛の少ない方法でオぺ出来たらなぁ~と(^_^;)

願掛け、ありがとうございますっ(`∀´ゞ

また経過はブログでご報告して行きま~す!
  1. 2011/12/03(土) 02:12:27 |
  2. URL |
  3. Daina #BqEwgRj.
  4. [ 編集]

こまりさんへ

同じような症状の子供ってホントにたくさんいるんだよね~!!
だから手術自体、症例も手術数も多くて難しい物ではないのだそう(*^_^*)

蒙古半、小学校低学年くらいまでに普通は消えるって認識だったけど、
消えない物もあるんですね(>_<)

うちの子供達も3人とも血管腫って言うのが体に有って、さすが兄弟って感じ(笑)
3か月に1度のペースでレーザー治療に通ってるよ~。
ぎゃん泣きです(;一_一)
レーザー治療も子供には痛いよね。。。。

こまりさんの悩み、全然くだらなくないよっ!
私はやまとには申し訳ないけど、男の子で良かったって思ってるの。
女の子で胸に手術痕はかわいそうだしね。
医療技術が日々進歩してるから、いい治療法が出来るといいんだけど(>_<)


私は根っから肝が男前に座った女で(爆)
てか、気にしなさすぎって言う噂も!

こまりさんは初めての育児だもん、オロオロして当然!
初めての育児でDaina見たいにどんと構えてたら逆にびっくりだよ~(笑)
  1. 2011/12/03(土) 02:22:22 |
  2. URL |
  3. Daina #BqEwgRj.
  4. [ 編集]

sa:kuさんへ

ええ。
メッキじゃなく、正真正銘です(笑)
神様も十分御承知なんでしょうね~( ̄ー ̄)ニヤリ

病院はあまりに常連すぎて、慣れ切っちゃいました。
看護士さんやDr.もDaina家の事情を承知してくれていて、
とても親切にして下さるので助かります♪
時に特別待遇有りですから。

Dainaのママ業、学んだらお子さんガサツに育っちゃいますよっ(笑)


  1. 2011/12/03(土) 02:28:45 |
  2. URL |
  3. Daina #BqEwgRj.
  4. [ 編集]

candyさんへ

珍しくDainaが悩みました(笑)

でも、可能性がある限りやまとのためにも希望を持たなきゃね(*^_^*)
いずれにしても、あと1年くらいで結論が出ると思うので、
運を天に任せます!

神様!
カテーテル手術できますように!
宝くじ当たりますように!(←あ。よこしまなお願い)

  1. 2011/12/03(土) 02:32:02 |
  2. URL |
  3. Daina #BqEwgRj.
  4. [ 編集]

福ちゃんさんへ

あらん!
福ちゃんさんからの念ならヘタレって事は絶対ない!!
是非お願いしますっ(`∀´ゞ

Dainaもはるももちゃんの食アレのお話は眉間にしわ寄りました~。。。
いつもしわ寄ってるって噂も(笑)

薬ね~。
夜一回だけでいい薬だけでも1カ月分×3で90袋。
朝晩の薬は当然180袋。。。。。

双子に至っては4種類薬飲んでるから、薬箱じゃ足りなくて
カゴですよカゴ(笑)
カゴにどさっと入ってるの。

早く成長して健康体になってくれ~!!

福ちゃんママ、「カテテール」だから言いにくいんだよ・・・(* ̄m ̄*)
でも面白いからスルーでっ♪って、人んちの母親を(笑)

カテテールで行けますように!!
  1. 2011/12/03(土) 02:39:53 |
  2. URL |
  3. Daina #BqEwgRj.
  4. [ 編集]

そっか~!Dainaさん、強いよ!!本当にいつも頑張っていますね!!!

めそめそしないDainaさんを私も見習わなくちゃ!!!

Dainaさん、別の記事で確か30代半ばとありましたね。私も同じくらいの年齢です^^

でも学ぶべきところがあり過ぎて、自分の未熟さを反省していますよ^^;;;

やーちゃんがカテーテルできるといいですね!!!

神様にお願いしなくちゃ!!!!!!!!

私の願掛け効果ありますよ^^

実は私の長女、産まれたころ「全盲」と言われました。
でも奇跡的に弱視です^^視力は0.06~0.08です。
眼鏡は使えないから大変だけど、長女はすごく頑張っていて普通に生活しています^^

やーくん、Dainaさん、頑張って~!!!!
  1. 2011/12/03(土) 08:13:05 |
  2. URL |
  3. usagitokamesan #1MqZTUZc
  4. [ 編集]

双子ちゃんたち心房中核欠損だったんですねo(´^`)o

みーくんみたいに成長すると穴が閉じちゃうこと結構多いって聞きますよね!
うちの甥っ子も心室中核欠損だったんですが
小学校低学年をすぎてからやっとふさがってきて
心配なくなったと言ってました!
激しい運動はダメなはずなのにかなり活発なタイプで
まるっきり気にしてない風だったのが印象的です・・・(笑

うちも漏斗胸で手術が必要かも・・・といわれているけど
一番いい時期で年長さんあたりだとか(;´Д`A ```

ほんとカテーテル手術できるといいですよね!
私もそっちの可能性にかけると思います!

それに毎日の薬も大変だぁ(´;ェ;`)
三人つれて病院にいくと目立ちますよね!
うちも耳鼻科にはもう顔パスなのでなんだか恥ずかしい限りです(ノ_-;)
  1. 2011/12/03(土) 21:10:38 |
  2. URL |
  3. るりにく #-
  4. [ 編集]

usagitokamesannさんへ

アハハ~!!
強いって言うか、あまり気にしない性格というか(笑)

お譲さん、弱視なんですね(>_<)
でもusagitokamesanさんの願掛けがバッチリ効いたおかげなんですね!!

是非やまとにも念を送ってやってください(*^_^*)

同世代♪嬉しいなぁ~(* ̄ω ̄*)

30も半ばに差し掛かるとお互い色々と大変ですが、頑張りましょうね♪
  1. 2011/12/05(月) 11:15:48 |
  2. URL |
  3. Daina #BqEwgRj.
  4. [ 編集]

るりにくさんへ

漏斗胸は進行性だし、見た目で分かりますもんね(>_<)
るりにくさんも強いママですね!

中核欠損は外観では全く分からないし、みなと見たいに塞がっちゃえばほんとにラッキーです。
漏斗胸の手術はやっぱり開胸になっちゃうんですか?

お互い色々と心労は耐えませんが(^_^;)
でも母がしっかりしなきゃですもんね!

薬は飲ませるのも飲ませた後のゴミの量もハンパない(ーー;)
毎回30分かかります。
  1. 2011/12/05(月) 11:29:09 |
  2. URL |
  3. Daina #BqEwgRj.
  4. [ 編集]

双子ちゃんそうだったのねー!
心室中隔欠損はメジャーな疾患だから決して珍しくはないんだけど…でも何の知識もないママがこの病名を聞くと場所が場所なだけに心臓が!?とびっくりしてたいていのママさんはやっぱり泣いちゃいますよー!現に私の友達の子も看護師だったけど泣いてましたヽ(゚Д゚)ノ
ちなみにうちの姉の長男も同病名だったけど、姉大号泣でした
泣かなかったなんてさすがDainaです!
しかも笑いにしちゃってるしね(笑)
うーん患者が皆Dainaみたいだったら診療もスムーズなんだけどな~と読みなから思ってました(笑)
まぁでも心肥大が多少なりともあるとの事なのでお大事にね!
OPEはカテーテルOPEに熟練した医師が居るならやっぱりカテーテルで出来ればベストだよね!
時間とがゃなく何より体にかかる負担が全然違うし、合併症のリスクも開胸して人工心肺使うより低いしね
とりあえず体重15キロになるまでお大事にしてね
もも姫と双子ちゃん可愛すぎ~ヾ(≧∇≦)
  1. 2011/12/06(火) 09:49:31 |
  2. URL |
  3. ISO #-
  4. [ 編集]

ISOへ

えぇ~!!
看護師さんでも泣いちゃうんだ(汗)

友達から聞いて命に関わるものじゃないって知ってたから、
マジで「一卵性だもんねぇ~!」なんて感心しながら聞いてたよ(笑)

ISOの甥っ子君は手術したの?

市民病院に通ってるんだけど、去年くらいからカテーテル手術が出来るようになったんだって!
本人への負担も入院期間も全然違うから、ホントにカテーテル出来たらいいなぁ~♪

プロから色々聞けると安心だわ♪

何かの際は相談に乗ってね~(*^▽^*)ノ
  1. 2011/12/07(水) 17:44:31 |
  2. URL |
  3. Daina #BqEwgRj.
  4. [ 編集]

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